5月の診察について
こんばんは。
マサキです。
久々のアップになってしまいました。
すいません。
自身の備忘記録のためにも、漏れなく全てアップしていこうと思います。
セカンドオピニオンを終えて、S病院のM先生と今後の検査のことを話し合うべく、東京にあるクリニックの予約を5月18日にとりました。
M先生は曜日によって、いろいろな病院を廻っていて、この日は私たちがお会いするのに移動が楽な東京駅近くのクリニックを選択しました。
お会いするにあたって、前回セカンドオピニオンを受けた後に私が治療の事で調べていたことがあります。
それは、開頭手術などのメスを頭にいれて、脳を切除する方法以外に治療方法はないか？ということです。
身体の癌もそうですが、治療のために癌の病巣を切除すると、合わせて内臓などの部位も切除しますので、体力が落ちます。
また、その体の部位の機能もそれ以前の働きより落ちてしまうでしょう。
私の脳腫瘍は左前頭葉の位置にありますので、言語を発する際に機能する場所です。
M先生曰く、その機能の場所は脳の腫瘍が無い位置に移動しているとのことですが、どのような機能や働きが腫瘍が発症した脳の部位に、まだ残っているのではないかと思うと、開頭手術をしないで済む治療方法があるのではないかと、調べざるおえませんでした。
もちろん、言語機能に異常が無いようにする為に覚醒化手術をするんだという認識はありますが、全ての機能検査を覚醒化手術は担っていませんので、不安はあります。
私が調べた中では、脳にメスを入れずにMRIのような機械で放射線を照射するものや、欧米などで一般的な治療になっている、高濃度ビタミンC点滴などの治療方法がありました。
この他にも調べてみますと、まだまだ治療方法はあるようです。
この日、M先生に開頭手術以外の治療方法だけで済む方向性はあるのか聞いてみました。
解答としては、腫瘍の組織診断をしないで、抗がん剤や放射線をしても効果が現れない腫瘍、病症だった場合、無駄になるため意味が無いこと。
また、腫瘍の組織診断をしないと、どのくらいのスピードで腫瘍が大きくなっていくか傾向を掴みづらいので、グレードが大きくなる可能性が出てきてしまうこと。（定期的なMRI検査で腫瘍の大きさを常に見ていく必要がある）
私の場合、腫瘍のサイズが大きいので、てんかん発作が起きやすく、それが仕事や生活に支障が出てしまう為、この先長い年数を生きていくと考えた際に、開頭手術をして組織診断をしながら、腫瘍を切除した方が生存率は高くなるとのことでした。
また、針でピンポイントに腫瘍を部分的に切り取り、組織診断しても、全体的に腫瘍の細胞を検査する事が出来ない為、やはり開頭手術をして腫瘍を切除した方が良いとお話を受けました。
続きます。
セカンドオピニオンについて②
こんにちは。
マサキです。
宇都宮にあります、S病院のセカンドオピニオンの続きになります。
S病院のM先生は20年以上の脳腫瘍を患った方の術後やその後の治療での生存年数や再発年数などのデータを見せてくれました。
大学病院の先生だと3年ごとに転勤されてしまうので、こういうひとりひとりの患者さんのデータを持っていることは珍しいとのことでした。
また、私が2歳の子供を少なくとも20年は今後も見ていけるように、どういう治療が必要なのか考えていかなければならないと言ってくれました。
手術して終わりではなく、今後も働かなければならないし、再発の可能性がどのくらいなのか考えて、1日1日を大事に生きていかなければならないと。
子どもの将来のことを見据えて話をしてくれることが、私たち夫婦としてはとてもありがたいことでした。
仮にS病院のM先生に開頭手術をお願いした場合はどういう手順になるか妻が聞いてくれました。
交通事故などで植物人間になってしまった方のリハビリや治療を行う検査設備を持っている施設が岐阜県にあって、1日そこで複数のMRI検査を受けてもらえれば、S病院で検査入院をすることも無いとのことで、手術前のデータとしてはそれで充分であるとのことでした。
あとは、S病院で手術に立ち会う先生が集まれる日に入院をしてもらうだけとのことでした。
セカンドオピニオンが終わり、駅前まで来ますと、4月に入院しました、T病院の担当医の先生から着信履歴が入っていました。
事前にセカンドオピニオンの日程を担当医の先生には伝えていたのですが、その結果の確認かと思い折り返し電話をしました。
妻とも相談して、宇都宮のS病院のM先生に手術やこれからの治療など切り替えていこうと考えておりましたので、ちょうど今の気持ちを伝えるのも良いと考えました。
電話の用件としては、追加でリハビリ検査を手術前に通過したいとのことでした。
その時に、セカンドオピニオンの一部始終の説明を伝えますと、担当医の先生からのリアクションはあまり良いものではありませんでした。
岐阜県にあります、検査設備の説明で正確な検査結果が出るのか。また、T病院での入院結果から日が立ちすぎると、現状の腫瘍の状態から入院結果と違いが出てしまう可能性があり、再度入院検査の必要がでてしまうことでした。
子供の将来のことや私の20年は生きないといけないなど説明のあったM先生からすると、なんともT病院の担当医の先生の機械的というか形式ばっているやり方が私たち夫婦からは物足りなさを感じてしまい、この電話でT病院での手術をしないことをお伝えしました。
今後の予定としては、5月10日の自己血輸血の検査や16日からの入院はキャンセルになり、S病院のM先生と再度お会いして、岐阜県の検査場の予約を取ることになります。
皆さまからしますと、T病院で入院検査までしてのここでの切り替えは、不思議におかしいと思われてしまいますが、やはり私たち夫婦からしますと、子供の将来を大事に考えていかなければと思い、このジャッジをしました。
もちろん、M先生の手術や治療などが100%私に合うのかはまだ分かりませんが、そこに賭けていこうと考えました。
宇都宮から電車に乗る前に遅くなったお昼を食べました。
餃子屋さんは列が出来ていて食べられず、天ぷらをいただきました。
お残しはしていません。
最後までお読みいただきありがとうございます。
また書きます。
セカンドオピニオンについて①
こんばんは。
マサキです。
今日は、5月2日に宇都宮にありますS病院にて、私の脳腫瘍の診断、セカンドオピニオンついて書きます。
当日の朝はいつも通り2歳の息子を保育園に登園させました。
最近は外で私と離れるのが嫌で、この日も抱っこをせがんでいたのを覚えています。
入院したことで、また急に居なくなってしまうのを怖がっているんだと思います。
その後は妻と合流して、宇都宮まで電車で向かいました。
セカンドオピニオンで聞き漏れたりする事が無いように、妻も会社を休んでもらってついてきてもらいました。
本当に感謝です。
S病院では順番までそこそこ待ちましたが、診察時間を二枠空けてくれていたので、じっくりとお話しを聞けたと思います。
S病院での診察していただいたM先生は私がこれから行う予定の開頭手術、覚醒下手術を過去に何度もこなしている先生です。
まず初めに、私の家族構成や趣味などを聞かれました。
やはり、術後の体調面だったり、やりたいことなどを今まで通り出来るのか、そういうことを考えてくれたのかもしれません。
M先生とのお話の中で新しくわかったこととして嬉しかったことが、脳腫瘍の大きさは去年の画像と今年3月の画像を見比べていただき、変化はないだろうと言ってくれたことです！
MRI検査を複数回受けても、毎回同じ位置で画像を撮ることは難しく、今回の腫瘍の大きさの違いはこの誤差の範囲ではないかとのことでした。
そもそも腫瘍が大きくなったことが4月のT病院での検査入院のいきさつだったので、妻も自分も安心出来ました。
また、開頭手術での腫瘍の切除ですが、自分の腫瘍の画像を見る限りでは、腫瘍が集中しているので切除自体は簡単な方であるとのことでした。
加えて、今、会話をする事自体は問題ないのですが、左前頭葉の脳腫瘍が出来てからは自分の会話をする脳の神経が別の位置に移動しているのでは？とのことでした。
その移動した位置もT病院で撮った画像を指差しでいただき、M先生が予測をたてていらっしゃいました。
しかしながら、自分の腫瘍の状態ですと開頭手術をしないことには、朝起きた時にいつ言葉を話せなくなるかは分からない綱渡りの状態であるとのこでした。
続きは後日、書こうと思います。
4月入院検査の結果について
こんばんは。
マサキです。
久々の投稿になってしまいました。
退院後の体調面は普段と変わらずで過ごせました。
26日にT病院での脳腫瘍検査結果とセカンドオピニオンのための紹介状を妻と受け取りに行ってまいりました。
結果としましては、まず脳腫瘍以外に癌などと呼ばれるものは身体に転移していないことが分かりました。
また、脳腫瘍は急激に大きくなる要素がある腫瘍ではないことも分かりました。
ただ、以前までMRI検査をしていたY病院での結果からしてもそうですが、脳腫瘍は昨年末より大きくなっていますので、油断は出来ません。
また、腫瘍の肥大化している方向は右半身の動作をつかさどる神経に影響が出やすいとのことです。
そして、その肥大化部分は覚醒下手術の際に切除しにくい位置になってしまうことも説明されました。
今は昨年の夏にあった、てんかん発作以降、体に不調はいっさい無いのですが、今後、右半身に支障が出てしまったり、今回の入院時にいらっしゃった病他の患者さんのように、表情筋や発語に支障が出てしまうと生活に問題がありますので、私の中ではT病院で覚醒下手術を受けようと気持ちが固まりました。
妻とも相談して、5月の18日に手術を受けようと思っております。
セカンドオピニオンについては、キャンセルせずに宇都宮のS病院に行こうと思っております。
セカンドオピニオンの予定は5月2日です。
妻と一緒に行きます。
T病院では、手術に向けて、てんかん予防の薬がひとつ追加されました。
T病院での今後の予定は5月10日に自己血輸血のための採血とT病院での担当医の方との診察になります。
またその診察の際に、宇都宮のS病院でのセカンドオピニオンの結果も教えてほしいとのことでした。
手術後の体調の状態や入院時の息子の様子など、心配ごとはたくさんありますが、前向きに進んでいこうと考えております。
最後まで読んでいただき、ありがとうございます。
27ヶ月目のお祝い
こんばんは。
マサキです。
昨夜の夜、脳腫瘍検査入院のバタバタで出来なかった、息子の27ヶ月のお祝いを妻と3人で行いました。
息子も家族全員集合で安心していると見えます。
今は家族といられる時間が大事なことなんだと、より一層感じています。
久々の職場も慣らし慣らしでやらせてもらいました。
退院後は体調が悪くなったり、動作に不都合なことは無いです。
暖かくなってきましたので、土日は家族とお出かけしたいと考えております。
